SMA-s kisfiú részére indított kupakgyűjtési akciót a Nyírbátori LC

A Nyírbátori Lions Club minden tagja (11+3 fő) részt vállalt abban a kupakgyűjtési akcióban, amit 2020. október hónapban indítottak. Ezt a vállalást egészen addig folytatják, ameddig Zsombornak szüksége van a segítségre. 

Ez a tevékenység mindenki számára elérhető, nem megterhelő, hiszen mindenkinek a saját háztartásában keletkező kupakot kell az egységes nejlon zsákba gyűjteni (ezt a plakát egyértelműen összefoglalja) és minden klubülés alkalmával hozni magukkal. Az összegyűlt mennyiségtől függően (3-4 zsák) szállítják át Nagykállóba, a plakáton is megadott átvevő helyre. (Nail Garden Szépségszalon, Nagykálló, Bátori út 41.)

A közelükben van az a kisfiú, akinek ezt a titokzatos betegséget adta a Sors, és hogy részt vehessenek  a  gyógyulásához nyújtott segítségben, a csatolt plakáttal fordultak minden klubtagukhoz és minden klubtaguk vállalta azt, hogy további 2 személyt szervez be a gyűjtési akcióba.

Sok kicsi kupakban, sok erő rejlik és összeadódik az energia.

Azonban, hogy mi is az az SMA nevű betegség, a klubtagok részére is ismertetésre került röviden, hiszen  csak 2 fő klubtag egészségügyi végzettségű:

Tudományosan, az SMA egy genetikai állapot. Okozója egy gén, amit „életben maradási motoros neuron 1” –nek neveznek. Az ötödik kromoszómában található. Akinél kialakult a betegség, annak mindkét szülője hordozza a megváltozott gént. Ezt hívjuk „autoszomális recesszív” öröklődési mintának. A szülők tünetmentesek, mert a rossz gén mellett, hordozzák a jó gén másolatát is, amely képes egészségesen tartani a motoros neuronokat.

Betegség esetén mindegyik szülő a hibás gént adja át gyermekének. Minden negyvenedik ember hordozza a hibás gént, a rossz gén öröklésének az esélye 25%.

Az SMA betegek teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén 3 hónapos kor környékén jelennek meg először. A csökkent izomtónus, izomgyengeség, felvetheti az orvosokban az SMA betegség alapos gyanúját.

A spinalis izomatrofia (SMA) jelenleg gyógyíthatatlan betegség,  amely ritka, genetikai eredetű, progresszív hajlamú. Kemény küzdelem vár azokra a szülőkre, akiknek SMA betegséggel születik meg gyermekük.  

Képgaléria